השפעות העישון על חולי מנייר

 אז מה הקשר בין עישון למנייר?

ספוילר: יכול להיות שבכלל קיבלת מנייר כי עישנת.

אז יצאתי לבדוק ומסתבר שהקשר הוא אדוק וסבוך, כלומר עישון משפיע לרעה על חולי מנייר ביותר מדרך אחת.

בשיטוט באתרים וקריאת מחקרים שונים מצאתי הרבה הערות כלליות בסגנון "עישון מצר את כלי הדם ומעלה את לחץ הדם ולכן מחמיר את תסמיני מנייר" או "טיפולי ורטיגו אינם יעילים אצל מעשנים" כיוון שלא צריך להיות חכם גדול כדי להבין שכדאי להפסיק לעשן, אותי עניין דווקא לרדת לפרטים. דבר ראשון הסתכלתי על הנתונים שאספתי בשאלון קבוצת הפייסבוק:

בשאלון, שאלתי את המשיבים על הרגלי העישון שלהם כיום ובעבר. וחילקתי לזוגות. כחול ואדום מראים השוואה בעוצמת התסמינים בין כאלו שעישנו בעבר וכאלה שלא. הצבעים ירוק וכתום משווה בין התסמינים אצל משיבים שמעשנים כיום לבין אילו שאינם. ניתן לראות שעישון כמעט ואינו משפיע על תחושת הסחרחורת ועל התקפי הורטיגו, אבל תחושות המלאות באוזן, ובמיוחד הערפל בראש מושפעות מאד מעישון גם בעבר אך במיוחד למעשנים עכשוויים. 

שימו לב שלא רק על עוצמת הסימפטומים מנייר משפיע, אלא גם על ההסתברות להופעת המחלה. מחקר אמריקאי מצא שעישון יותר מ 30 שנות-קופסה (המקבילה לעישון קופסה ביום במשך 30 שנה או בערך 10,000 קופסאות - שזה לפחות רבע מליון ש"ח!) משויך למחלות וסטיבולריות שונות, כולל מנייר.

האם עישון גורם לטינטון? כנראה שכן. בערך 20 מחקרים נערכו בנושא, והמסקנה הייתה ברורה - עישון גורם להתחזקות בעוצמת הטינטון (כנראה ע"י הגברת לחץ הדם), ולכל הפחות הוא משויך להופעתו הראשונית של הטינטון (משויך= רואים יחס ישר בין מקרי טינטון ועישון אך לא ניתן לקבוע בודאות סיבה ותוצאה.

השפעות העישון על הגוף הן רבות והרסניות במקרה של מנייר, אבל החדשות הטובות הן שהפסקת עישון עוזרת ואפילו בטווח זמן המיידי. לחץ הדם יורד חזרה תוך 20 דקות מהסיגריה האחרונה מה שמשפר את עוצמת הטינטון. בתוך 8 שעות, רמות החמצן והפחמן החד-חמצני חוזרות לנורמה ובתוך 48 שעות קצוות העצבים ותאי השיער שבאוזן מתחילים להווצר מחדש.

נקודה אחרונה וחשובה - מחקר מעולה מבחינת האיכות שלו באוניברסיטת קולורדו מצא (כנראה) את הגורם המרכזי להתפרצות של מחלת מנייר - לטענתם, יש צורך בנטיה גנטית, המתבטאת כפגם בצורתה של האוזן הפנימית, ובנוסף, גורם סיכון למחלת כלי דם במח כגון מיגרנה, דום נשימה בשינה, טרשת או עישון. כלומר יש מצב שהעישון הוא בכלל אחד הגורמים למנייר!

אז אם עדיין לא השתכנעתם להפסיק - אולי הרצון להפטר מהערפל במח ולשמוע טוב יותר ישכנעו אתכם. 

מנייר - הגורם האוטואימוני

 אז נתחיל בכמה עובדות.

עובדה - אין תשובה ברורה, ידועה ומוחלטת מה גורם למחלת מנייר.

עובדה - כל טיפולי הדיאטה למיניהן (מלח, קפה, אלכוהול וכו') - נועדו להביא לשיפור בתסמינים ולא לרפא את המחלה.

עובדה - כיוון שהאבחון של מנייר נעשה לפי התסמינים ולא לפי ממצאים פתולוגים, מאד הגיוני שיש יותר מגורם אחד למחלת מנייר, שהיא בעקרון פגיעה במערכת הוסטבולרית (שיווי משקל). כנראה שיש כאן כמה מחלות, אבל לאף אחד באמת אין תמריץ להתחיל להבחין ביניהן. המאפיין את כולן הוא מיימת (הצטברות נוזלים) באוזן.

עובדה -שילוב של שלוש העובדות למעלה משאיר את חולי מנייר מסוחררים, מתוסכלים והאמת, די בודדים במערכה.

המסקנה שלי מעובדות אלו שרק התייחסות ישירה לגורמי המחלה יכולה להביא לשיפור משמעותי במצב.

זאת הייתה נקודת ההתחלה שלי והיה לי ברור שממש אין לי כוונה לחכות שיהיו מספיק חולי מנייר על מנת שנתחיל להצדיק כלכלית קצת יותר מחקרים, או לחכות ל-20 דקות של חסד מרופא פעם בשלושה חודשים במקרה הטוב. אז יצאתי לשיטוט באינטרנט (וגם הרמתי כמה טלפונים ע"מ לאשש חשדות) כדי לבנות רשימה של כל הגורמים הידועים של מנייר ולהתחיל למפות אותם לסוגי טיפול פוטנציאלים.

הגורמים (רשימה חלקית?):

1. חבלה / טראומה - פגיעה חיצונית בראש כתוצאה ממכה, תאונה וכיו"ב יכולה לגרום לנזק במערכת שיווי המשקל, ירידה בשמיעה וטינטון. 

2. זיהום נגיפי - יש עדויות, אם כי מסתמכות על התאמה ולא על סיבה ותוצאה, לקשר בין מספר נגיפים למחלת מנייר (ביניהם ההרפס הידוע לשמצה), כאשר המכניקה של הפגיעה התבצעת על ידי כל נגיף היא מעט שונה.

3. מחלות אוטואימוניות - מחלות בהן מערכת החיסון שלנו תוקפת אזורים שונים בגוף , ובהם גם האוזן הפנימית. ע"פ הערכות שונות, מחלות אלו גורמת לכ6% עד 50% ממקרי המנייר, 

4. גורמים פסיכולוגיים - גורם זה אינו מוכח, אך ודאי שגורמים פסיכולוגיים מרעים משמעותית את התסמינים השונים ובמיוחד ורטיגו. לא מן הנמנע שלחץ גם מהווה את הגורם הראשוני למחלה.

 שווה לציין עוד שני מצבים שכנראה תורמים ברמה כזאת או אחרת לתסמיני המחלה אך כנראה שאינם גורמים - אלרגיות ומיגרנה.

הטיפולים - בהתאם לסוג הפגיעה, יש להתאים את הטיפול המתאים:

1. במקרה של חבלה, התערבות חיצונית היא כנראה הפיתרון לבעיה אך לא תמיד אפשרית. ניתוחים שונים לטיפול במחלת מנייר קיימים כבר קרוב למאה שנים אך יעילותם לא גבוהה בדרך כלל (ויסלחו לי ליאור אשכנזי ויוצרי הסדרה "המנצח") .

2. במקרה של זיהום נגיפי, טיפול תרופתי הינו יחסית יעיל. כ-90%  מחולי מנייר הסובלים ממנייר ממקור נגיפי, יגיבו לטיפול אנטי-ויראלי ספציפי. מספר זה אינו מפתיע כי כבר ממחקרים קודמים נמצא שכ 10% מנגיפים שונים, כולל ההרפס, יפתחו עמידות לתרופות אנטוי ויראליות. קוקטייל של תרופות אלו עשוי לפתור את הבעיה.

3. חולים ממקור אוטואימוני יגיבו ברך כלל טוב לטיפול בסטרואידים, כמו הכחדה של המקור לתגובה האוטואימונית, במקרה שהמקור הוא חיצוני. טיפול מוקדם בחולים אלו עשוי אפילו להעלים את התסמינים הכי עקשניים כגון טינטון ואובדן שמיעה.

4. לא ממש משנה אם לחץ (סטרס) היווה את המקור הראשוני או המשני למחלה, מה שודאי הוא שחייבים להוריד את מפלס הלחץ על מנת להביא לסוג של פיתרון. טיפול תרופתי או פסיכולוגי מאד יכול לעזור במקרה זה.

במקרים מסוימים, תצטרכו לשלב בין שנים או יותר סוגי טיפול על מנת לשפר את התסמינים.

אז אחרי שבניתי את הרשימה הזאת היה לי די ברור שסטרס הוא לא הגורם אצלי, וכמובן לא חבלה, מה שהותיר אותי עם גורמים ויראלים או אוטואימונים. כיוון שבגורמים הויראלים אני תלוי ברופאים וזמינותם הנמוכה, החלטתי לבדוק את הגורמים האוטואימונים, ובפרט מזונות הידועים כמחמירים תסמינים של מחלות אוטואימוניות. אבל איזה??? החלטתי לבדוק את החשודים המידיים. יש מספר לא מבוטל של מזונות הגורמים למחלות אוטואימוניות ודלקות קיבה וביניהם: גלוטן, תירס, ביצים, ירקות סולנום (חציל, עגבניה, תפו"א), אגוזים, סוכר, קינואה ולקטוז (רשימה חלקית). 

החלטתי להתחיל עם חלב ומוצריו (בלי שום סיבה אמיתית). כיוון שהמנעות אמורה לשפר תסמינים תוך ימים בודדים, כאשר המשיכו במשך שבועיים הסחרחורות ואחרי עוד התקף ורטיגו בראש השנה, פסלתי והמשכתי הלאה. החלטתי גם להגביר את הקצב לשני מזונות בכל פעם אז עברתי להמנעות מוחלטת מסוכר וגלוטן. שנה חדשה, התחלות חדשות. 

במאמר מוסגר אומר שזאת הדיאטה שהכי חששתי ממנה - לחם הוא המזון האהוב עלי בעולם. אם יכריחו אותי לבחור במאכל אחד אותו אוכל עד סוף ימי, זה ללא ספק יהיה לחם - ואני גם אופה חובב. סוכר אמנם הפחתתי לאחרונה, אבל החלטתי להפסיק לגמרי.

השיפור היה די מדהים - בתוך יומיים הפסיקו לי הסחרחורות כמעט לגמרי ובתוך שבוע לחלוטין. הערפל במח נעלם ואיתו הרגשתי שיפור ניכר ביכולות הקוגנטיביות כמו היכולת לעשות חשבון בראש, מילים לא נתקעו לי וכו'. כעבור שלושה שבועות השמיעה והראיה השתפרו, והטינטון נחלש משמעותית. התקף ורטיגו לא נראה באופק וכבונוס הורדתי 6 ק"ג במשקל בתוך כחודש. בקיצור, הרגשה גופנית שלא הרגשתי כבר כמעט שנתיים. אני סופר כבר כמעט חודש וחצי של תסמינים מופחתים.

אם המצב ימשיך כך שלושה חודשים (מחזיק אצבעות שכל הדבר הזה אינו מקרי), אני מתכנן לבדוק מה מבין גלוטן וסוכר משפיע יותר, אז חכו לעידכונים.

ברור לי לחלוטין שזו לא פתרון פלא ולא מתאים לכל אחד אבל שווה לנסות ולהעלים חלק מהמזונות המוזכרים כאן ולראות מה קורה. אם עזרתי ולו לחולה נוסף בפוסט זה, כבר היה שווה :-) 

תוצאות סקר המנייריסטים הגדול - פוסט שני

בספטמבר השנה פרסמתי שאלון קצר לקבוצת הפייסבוק של חולי מנייר. המטרה שלי הייתה לנסות להבין קצת יותר את הגורמים למחלה ואת הקשר בינם לבין אותם תסמינים מוכרים, כאשר כבר אז היה לי די ברור שהקשר הוא חמקמק, שכן יש יותר מגורם אחד למנייר והדרך לפתרון תהיה ארוכה. המחשבה שלי הייתה שאם נמצא דברים שנוכל להראות מבחינה סטטיסטית, אולי נוכל להבין איך להתנהג או לפחות ממה להתחיל.

חשוב: אין לראות המלצה רפואית במה שתקראו כאן. אני לא רופא, לא הייתי רופא, ואין לי כוונה להיות כזה. בכל מקרה של התנגשות או סתירה בין המידע כאן למה שנאמר לכם מהרופא שלכם, לכו עם הרופא!

קחו גם בחשבון שכל מקרה לגופו. גם מה שעובד לרוב מהאנשים יכול לא לעבוד במקרה שלכם, ואפילו להפך.

כמו כן, הנכונות הסטטיסטית של כל הנאמר כאן מוטלת בספק, שכן מספר המשיבים היה קטן יחסית, והחלוקה בין הקבוצות והביקורת לא בהכרח עומדת במבחן סטטיסטי אמיתי.

ועם זאת, מקווה שתימצאו עניין (או לפחות נחמה) בנתונים המפורסמים כאן.

 

כמה שאלות ותשובות לשאלות בסיסיות לפי הסקר:

1. מי סובל יותר מתסמינים - נשים או גברים?

אז מניסיוני (העשיר) כגבר היה לי ברור שאנחנו סובלים יותר מתסמינים. או לכל הפחות מתלוננים יותר.

אז יצאתי לבדוק מה הסקר אומר. דבר שדי הפתיע אותי, ואולי לא, הוא שכמעט מ-80% מהתשובות לסקר הגיעו מנשים. לא ספרתי כמה נשים יש בקבוצה לעומת גברים, אבל ללא ספק ההשתתפות של נשים רבה יותר בכתיבת פוסטים והערות. קחו בחשבון שהדיווחים על תסמינים היו יחסית אובייקטיבים ("פעם ביום", "כל הזמן", וכו') אז לפחות מהבחינה הזאת אפשר להשוות. והתוצאות?

כמו שניתן לראות, נשים סובלות יותר מסחרחורות ומלאות באוזן (או לכל הפחות שמות לב לזה יותר) אבל בנוגע להתקפי ורטיגו ותחושת ערפל במוח, ההבדלים זניחים.

2. האם התסמינים מחמירים או משתפרים ככל שמתבגרים? 

זאת שאלה שמאד עניינה אותי. אחרי הכל יש לי עוד כמה שנים טובות לחיות עם המצב (בתקווה), ורציתי לדעת למה לצפות. יחמיר? ישתפר? אז בדקתי. מכיוון שלא היו מספיק משיבים מעל גיל 60, הסתפקתי בשלוש קבוצות הגיל הראשונות. ואלו התשובות.

התוצאות נראות די מקריות לא ניתן לדווח על התדרדרות ברורה בתסמינים לאורך השני, או להפך. לי לפחות אלו חדשות לא רעות - לפחות אין התדרדרות… השאלה הבאה ששאלתי הייתה קשורה אבל הגיעה מאותו מקום:

3. האם הסימפטומים מחמירים לא כתלות בגיל אלא בשנים שעברו מאז הגילוי?

 כלומר, האם חולה שאצלו החלו התסמינים לפני 10 שנים, סובל יותר מחולה שאצלו הופיעו התסמינים לפני שנתיים?

כדי לענות על התשובה הזאת חילקתי לקבוצות של שנים (מאז הגילוי) - שלוש שנים ראשונות מהגילוי, יותר משלוש שנים אבל פחות מעשר, ויותר מעשר שנים מאז הגילוי. 

 

גם כאן אין הרעה או שיפור משמעותי בתסמינים. קחו בחשבון שיכולים להיות לכך מגוון של הסברים - יכול להיות שככל שעוברות השנים אנחנו לומדים להתמודד טוב יותר עם התסמינים, או שאנחנו "מתלוננים" פחות, או שפחות שמים לב לתסמינים. 

יש עוד כל מיני תשובות לשאלות דומות אבל כדי לא לשעמם עד מוות את כולם, אפסיק כאן.  

עד הפוסט הבא...

 

 

תוצאות סקר המנייריסטים הגדול - פוסט ראשון

בספטמבר השנה פרסמתי שאלון קצר לקבוצת הפייסבוק של חולי מנייר. המטרה שלי הייתה לנסות להבין קצת יותר את הגורמים למחלה ואת הקשר בינם לבין אותם תסמינים מוכרים, כאשר כבר אז היה לי די ברור שהקשר הוא חמקמק, שכן יש יותר מגורם אחד למנייר והדרך לפתרון תהיה ארוכה. המחשבה שלי הייתה שאם נמצא דברים שנוכל להראות מבחינה סטטיסטית, אולי נוכל להבין איך להתנהג או לפחות ממה להתחיל.

עמוד זה מגיש את הממצאים מהסקר, מלווים בניתוח בסיסי של הנתונים.

כרגע הפרסום מכיל רק חלק מהנתונים, וככל שהזמן יאפשר אפרסם עוד

חשוב: אין לראות המלצה רפואית במה שתקראו כאן. אני לא רופא, לא הייתי רופא, ואין לי כוונה להיות כזה. בכל מקרה של התנגשות או סתירה בין המידע כאן למה שנאמר לכם מהרופא שלכם, לכו עם הרופא!

קחו גם בחשבון שכל מקרה לגופו. גם מה שעובד לרוב מהאנשים יכול לא לעבוד במקרה שלכם, ואפילו להפך.

כמו כן, הנכונות הסטטיסטית של כל הנאמר כאן מוטלת בספק, שכן מספר המשיבים היה קטן יחסית, והחלוקה בין הקבוצות והביקורת לא בהכרח עומדת במבחן סטטיסטי אמיתי.

ועם זאת, מקווה שתימצאו עניין (או לפחות נחמה) בנתונים המפורסמים כאן.

הניתוח הראשון שבחרתי להביא מציג את תוצאות הסקר בין השפעת דיאטת נטולת סוכר לחומרת התסמינים: 

בסקר ניתנה האפשרות  למשיבים לסמן אחת משתי האופציות הבאות:

1. אינני מקפיד/ה על דיאטה דלת סוכר מאז האבחון

2. אני מקפיד/ה על דיאטה דלת סוכר מאז האבחון

מתוך כ 70 משיבים, ניתן לראות שהרוב המכריע שבינינו אינו מקפיד על המנעות מסוכר:

בנוסף, התבקשו המשיבים לדרג את תכיפות תסמיני המנייר (סחרחורת, ורטיגו, מלאות באוזן, ערפל בראש) שלהם בסולם של 1 עד 5, כאשר 5 אומר בגדול "סובל רצוף מהתסמינים" ו-1 אומר "כמעט אף פעם".

אהה - חשבתי לעצמי, עכשיו נראה לכולם את חשיבות ההמנעות מסוכר… אז צללתי לנתונים. הנתון הראשון שבדקתי היה הקשר בין המנעות מסוכר לתכיפות אירועי הורטיגו

כמו שניתן לראות, כמעט ואין הבדל בין חומרת תסמינים אלו בין החולים שמקפידים על דיאטה דלת סוכר לבין אלו שאינם. "אוקיי", חשבתי  לעצמי. מדובר בנתון מקרי ואולי גם הורטיגו היא תופעה כל-כך מושרשת בחולי מנייר, שאין מה לעשות. ואז הסתכלתי על התוצאות של שאר התסמינים ונכונה לי הפתעה.

כמו שניתן לראות, בכל אחד מתסמינים אלו, החולים שהקפידו על דיאטה דלת סוכר חוו אותם בצורה חמורה ותכופה יותר מאשר החולים שלא.

"מה קורה כאן?" שאלתי את עצמי. בתור אחד שדי קישר בין סוכר להרגשה הרעה (וגם כתבתי על זה כאן), הנתונים הפתיעו וחיפשתי הסברים אחרים. חשבתי שאולי מדובר בגיל ממוצע מבוגר יותר, או בזמן ארוך יותר מאז גילוי המחלה שאולי יעיד על מצב מניירי מתקדם יותר, אבל הנתונים הראו אחרת. הן הגיל הממוצע (44.8 מול 45.6) והן משך הזמן מאז האבחון (8.8 מול 7.9 שנים) היו דומים.

פתרון? אין לי. אולי באמת המנעות מסוכר אינה עוזרת. אולי חולים קשים יותר מנסים להקפיד על קלה כחמורה והקשר הוא הפוך (אם המחלה קשה יותר מסיבה כלשהי ← מקפידים יותר על סוכר). אך בכל מקרה, בתור גיק של מספרים, זה מה שהם אומרים לנו.

האם מנייר מדיר שינה מעינינו?

 חשיבות השינה לחולי מנייר:

אז כמו רובכם גם לי יש ילדים כפרה עליהם. בגדול הדבר אומר שאני מתעורר בשעה די קבועה בבוקר (כמו שאח שלי אמר לי

לפני 20 שנה - "בחיים עושים בחירה: שינה או ילדים"), ולכן כל פעם שאני הולך לישון מאוחר מדי, הדבר אומר פחות שעות שינה. מאז המנייר, מספר הקסם של שעות שינה הוא 7. ישנתי פחות משבע שעות = התעוררתי עם תחושת סחרחורת שלא עוברת עד להשלמת שעות השינה. יתרה מכך, שאר תסמיני המנייר מחמירים במצב הזה. 

היה לי די ברור שיש קשר הדוק בין שעות השינה לתסמיני המנייר וזה כמעט ולא משנה כמה הקפדתם על שאר עשרת הדיברות. לי זה מרגיש כאילו השינה היא הדבק שמחבר את כל שאר ההתנהגויות הרצויות ליצירת יום נטול תסמינים. לכן החלטתי לצלול לעומק ולברר את הקשר. 

כמו בשאר גורמי המנייר, מעט מאד מחקרים נעשו לברר את הקשר בין שינה ומחלת מנייר, וכמעט שאין טיפולים ספציפיים, אבל בכ"ז כמה ממצאים סופר מעניינים וכמה דברים פשוטים שאנחנו יכולים לעשות על מנת שלא ליפול במכשול השינה.

ישנם דיווחים, לא מאומתים חייבים לציין, שתסמונת דום-נשימה בשינה יכולה לגרום למחלת מנייר (לא אלאה בפרטים, אבל מדובר בפגיעה באספקת דם לאוזן הנגרמת מהפרעות שינה). דיווחים אלו מקודמים די באגרסיביות באינטרנט ע"י מכונים לטיפול בדום-נשימה על כן אני מתייחס אליהם מאד בזהירות, אבל אשמח לשמוע מאנשים שניסו CPAP האם תסמיני מנייר הוטבו אצלם.

במחקר שינה (די קטן יש לומר) שנערך ביפן על חולי מנייר, הושוו אותם חולים לקבוצת בקרה בעלי מאפיינים דומים מבחינת גיל ומצב גופני. לנבדקים נערכה בדיקת שינה די סטנדרטית (פוליסומנוגרפיה) והנתונים נבדקו ע"י רופאי שינה. הממצאים היו די חד משמעיים ומשמעותיים:

1. חולי מנייר ישנים זמן ארוך יותר בכמעט שעה, בשינה ללא הפרעה.

2. שלב 2 בשינה היה משמעותית יותר ארוך בחולי מנייר לעומת נבדקים בריאים, ושלבים 3 ו 4 קצרים יותר (ככל שהשלב יותר מאוחר השינה יותר "איכותית") 

3. אינדקס ההתעורריות הלא רצוניות בממוצע לכל שעת שינה היה גבוה משמעותית בקרב חולי מנייר

בגדול - איכות השינה של חולי מנייר ירודה משמעותית לעומת אנשים בריאים, לכן החשיבות של שעות שינה מרובות חשובה ביותר. כמות ו/או איכות שנה ירודה יכולה להכניס את חולי מנייר לסחרור של החמרת הסימפטומים. חשוב-חשוב-חשוב לבדוק את איכות השינה שלכם לפני תחילת שימוש בכל סם מדכא שפוגע באיכות השינה - חלק מהתרופות המשתנות שייכות לקבוצה זו, וגם ציפי (סם הפלא בקרב חולי המנייר בארץ הידוע בכינויו ציפרלקס). 

מה עושים ע"מ לשפר את איכות השינה:

1. הקפידו של שעות שינה קבועות - לכו לישון באותה שעה וקומו באותה שעה, גם בסופ"ש

2. בלי שנ"צים אחרי 3 אחה"צ ובכל מקרה לא יותר מ-20 דקות

3. בלי אלכוהול וקפאין בערב, ועדיף בלי בכלל

4. המנעו מניקוטין (כן שוב זה…)

5. הרבה התעמלות אבל עדיף שלא בשעתיים לפני השינה

6. חדר שינה חשוך לחלוטין, נח ובטמפ' המתאימה לכם

7. בלי מסכים לפחות שעה לפני השינה (כן, גם טלפון נייד)

זהו. מצאתי גם טיפים בנוגע לשינה בעת התקף ורטיגו, אבל אפשר לסכם אותם ב"נסו כל מיני דברים עד שמשהו עובד". כריות, שינה על הצד, אבל שום דבר משמעותי (אצלי אישית אין מצב לישון בשעת התקף בכל מקרה).

לילה טוב לכולם! 

סקירת מוצר - צינוריות להחלשת הטינטון Calmer

 תחילתו של פוסט זה בקבוצת הפייסבוק של מטונטני מנייר. איפשהו באמצע אוגוסט פורסמה שאלה על מעין פקקיות קטנות לאוזניים מבית Flare הנקראות Calmer. המכשיר מבטיח "להפחית את עיוות הצליל באוזניים ומרגיע את רעשי הסביבה בדרך משנה חיים" (תרגום חופשי שלי). ישנה גם הבטחה די ברורה אך לא מתחייבת לטפל בבעייות הטינטון וההיפראקוזיס.

מתוך האתר שלהם:

אז החלטתי להיפרד מ-90 שקלים ולבדוק את העניין.

ההזמנה בוצעה מהאתר ונשלחה מגרמניה. כעבור 45 ימים (!) הגיעה החבילה המיוחלת בדואר ועמה ההתרגשות לקראת חוויה משנת חיים. תכולת החבילה מוצגת לפניכם:

יש שק נשיאה קטן מרשת, מדבקות לשים על האוזניות ע"מ שתוכלו לפרסם את המוצר שלהם ע"ג האוזניות שלך (לא ברור למה  תרצו לעשות זאת), וחוברת הוראות הפעלה ולבישה. כיוון שבימים האחרונים לפני הניסוי פצחתי בדיאטה נטולת סוכר ופחמימות, מה ששיפר לי מאוד את כל התסמינים, אך גם השמיעה ורמת הטינטון התחזקו, בשמחה התחלתי את הניסוי.

 תוכלו להתרשם שהפקקיות (למעשה אלו מין צינוריות - להלן "האביזר") די קטנות והן נכנסות לאוזן די בקלות. אין כל כך אפשרות ללבוש את האביזר שלא כמו שצריך (למרות שאני הצלחתי לשים אותן הפוך בפעם הראשונה) וההרגשה הראשונית הינה די נוחה. גם כעבור 12 שעות, לא הרגשתי בכל אי נוחות בלבישת האביזר. אפילו שהלכתי לישון ביום מסוים שכחתי שהשארתי אותו באוזן. ניתן לומר בוודאות שאת הקטע הזה של המבחן הוא עובר בהצלחה מרובה.

מבחינת הנראות, ניתן לראות שהאביזר די נטמע באוזן אבל אינו בלתי נראה. הוא מגיע גם בשקוף אז אולי האפור יותר נראה.

 בני המשפחה שלי הבחינו בו כעבור פחות מ 30 דקות מרגע שהכנסתי לאוזן, ולכן אם חשובה לכם הנראות ושהאביזר יהיה דיסקרטי, לא בטוח שתשיגו את מטרתכם. במידה ויש לכן / לכם שיער יותר ארוך משלי, אולי המצב קצת שונה.

 

דרך פעולת האביזר היא על ידי מניעת תדרים מסוימים מלהיכנס לאוזן. יש הסבר מלא באתר ובחוברת אז לא אלאה אתכם בפרטים. ואכן ברגע שהכנסתי לאוזן, מרגישים תחושה מעט שונה. אין כל הפרעה לשמיעה בחיי היום יום ואם כבר אז הייתי אומר שאולי השמיעה השתפרה מעט (לפי כמות הפעמים שהייתי צריך להגיד "מה?").

מבחינת סטרס, אני בן אדם רגוע מטבעי ולא סובל מלחץ כלל, לכן קשה לי מאוד לציין שיפור בנושא זה. מה גם שאחרי כיומיים עברתי ללבוש את האביזר רק באוזן עם הטינטון (מנייר חד צדדי) ולכן לא אוכל לחוות דעה אמיתית. 

גם היפראקוזיס כמעט נעלם לחלוטין מאז הדיאטה החדשה ולכן לא  אחווה דעה.

לגבי הטינטון - אני קצת על הגדר, על פניו נראה שעוצמת הטינטון אכן השתפרה מעט אבל גם חוויתי ירידה באיכות השמיעה באותם ימים ואצלי הם הולכים יד ביד. אמשיך לעקוב ואעדכן בקרוב.

ציוני ביניים:

נוחות 9/10

נראות 5/10

יעילות 3/10

לרכישה:

https://www.flareaudio.com/products/calmer

והרי התחזית

 או מבוא לקריאת מפות סינופטיות

טוב אז סיפורו של פוסט זה מתחיל בהערה שקראתי בקבוצת הווטסאפ של של חולי מנייר. היו אלו ימים של סוף הקיץ, בעיצומו של עוד גל חום (הנקרא בישראל יולי-אוגוסט) ואנשים החלו להתלונן על עליה בסחרחורות ובהתקפים.  מגיבה 238 כתבה משהו בסגנון "טוב אין מה לעשות, זאת העונה". בתור מנייריסט חצי מנוסה, שרגיל שמנסים להרבה מאד אינפורמציה לא מדויקת החלטתי להתעלם לחלוטין והמשכתי בדרכי. שמצאתי את עצמי במפגש קרוב עם הדלי כמה ימים אח"כ החלטתי לבדוק לעומק.

טוב אז האמת שלא מצאתי המון מחקרים אבל אחד די איכותי דווקא כן. מדובר במחקר אורך שנעשה בבריטניה ועקב במשך כשנה אחרי מאות מאובחנים של מחלת מנייר. במחקר ביקשו מהמשיבים לדרג את רמת הסימפטומים שלהם והצליבו אותו עם נתוני מזג האוויר ע"פ מיקום הטלפון שלהם. נאספו די הרבה מדדים מטאורולוגיים כגון רוח, לחות, טמפרטורה, לחץ ברומטרי ועוד.

התוצאות בקצרה הן שנראה שיש השפעה למזג האויר על מגוון הסימפטומים של מנייר. הממצאים מתחלקים בין מעניינים למצחיקים או מייאשים, תלוי במצב הרוח שלכם באותו יום. אני לא מביא כאן את כל התוצאות, כיוון שיש פה התפלפלויות ודקויות שמי שרוצה בהחלט יכול לקרוא במאמר, אבל הנה התוצאות המעניינות (וגם קצת מהמוזרות):

1. לחות יחסית של מעל 90% מעלה את הסבירות לתחושת מלאות באוזן ולהתקפים.

2. בימים של ראות טובה, ניכר שיפור ברמת השמיעה ותחושת המלאות באוזן(!)

3. טמפרטורה גבוהה מורידה את רמת הטינטון

4. ירידה בלחץ הברומטרי מעלה את הסיכון להתקף, טנטון ומלאות באוזן

אז מה המסקנות?

דבר ראשון זכרו שזה ניתוח סטטסטי ולא אינדבידואלי. חלק מהחולים סובלים יותר ממזג האויר וחלקנו לא רגישים כלל.

בפעם הבאה שתשמעו חולה מנייר מתלונן על מזג האויר, תנו לו חיבוק, הוא צודק! בקיץ שולט באזורנו האפיק הפרסי (כן עוד פעם אשמת האיראנים ;-) והתוצאה היא שברוב ימות הקיץ, הלחץ הברומטרי הוא נמוך ולכן בקיץ צפו ליותר התקפים ומלאות באוזן. אם אתם ממש חוששים, מצאתי באמזון מד לחץ ברומטרי…

כמו כן מעבר (בנסיעה) בין אזורים בארץ יכול להשפיע הן על הלחץ הברומטרי והן על הלחות, ולכן יכול להשפיע על ההרגשה, כשההשפעה הכי משמעותית היא כאשר אתם יורדים בלחץ הברומטרי, או מטפסים בגובה.

רק זכרו שאין הרבה מה לעשות אם המידע הזה, חוץ מלברוח למדינות אחרות לכל עונת הקיץ אז רק היו מודעים.

חולי מנייר שימו לב - הגורם הסודי: סוכר!

 טוב אז כאן נכנס כאן הסיפור האישי שלי. אחרי 3-4 התקפים כבר הבנתי במה מדובר וקראתי קצת על איך מפסיקים את

התענוג הזה. קפה, ניקוטין, מלח, אלכוהול - לא ממש היה לי בעיה לחתוך אף אחד מהם אז עצרתי הכל. אז אחרי תקופה קצרה של שקט, ביקרתי במסעדה - כיוון שלא ממש הייתי רעב ולא רציתי להסתכן עם האוכל, אכלתי רק קינוח. נחשו מה? את כל הבוקר למחרת ביליתי במיטה עם ורטיגו מטורף… 

כך גיליתי את הגורם הפחות מדובר - סוכר!

למרות שמנייר חמקמק כמו צלופח, המחקרים האחרונים מראים שבערך ⅓ עד ½ מחולי המנייר סובלים מהמצב עקב בעיה אוטואימיונית כלומר כשל בתגובה החיסונית בה הגוף פועל נגד גורם זר (נגיף, רעלן, או מזון). הנוגדנים שנשלחים להדוף את ה"תוקף", פועלים גם כנגד התאים התמימים באוזן התיכונה. כיוון שמנייר אין מדובר בנגיף או ברעלן, אז הגיוני ששינוי בדיאטה  לאותם חולי מנייר יכול לעזור. בהסתכלות קצת יותר רחבה, ישנן מספר לא מבוטל של מחלות אוטואימוניות הנגרמות ממזון בדיאטה המערבית אבל לכולם (כמעט) 3 גורמים: גלוטן, סוכר ולקטוז.

סוכר מעובד הוא אחד המזונות היותר דלקתיים לגוף (כן ממש יוצר תגובה דלקתית בקיבה). תוסיפו לכך את העובדה שסוכר ממכר פי 8(!) מקוקאין ותבינו עם מי יש לנו עסק… סוכר מעובד גורם לעליות וירידות חדות ברמת הסוכר בדם ולתופעות שמזכירות התמכרות אמיתית. לפי "International Tinnitus Journal", רמת סוכר גבוהה בדם היא אחד הגורמים המרכזיים למחלת מנייר (ואני מוסיף שאין לכך הוכחה אמיתית). מה שכן ברור הוא שסוכר גורם לגוף להפריש את הורמון האינסולין והורמון זה ידוע כגורם הפוגע בשמיעה. 

לפי מחקרים (שלא הצלחתי לאמת) כנראה שלכחצי מחולי המנייר רמת אינסולין גבוהה, אבל שהעבירו את אותם חולים לדיאטה דלת פחמימות, הושגה שליטה מסוימת על ההתקפים. עוד סימן שיכול להעיד על קשר בין רמת הסוכר למנייר הוא הזמן ביום בו אתם חשים סחרחורות או התקפים. שעות בוקר מאוחרות, אחר הצהריים או אמצע הלילה הם שעות של נפילת סוכר בגוף - אם אתם סובלים מהתקפים בשעות אלו, שווה לנסות.

חשוב חשוב חשוב לציין שאנו ככל הנראה מדברים רק על חלק מחולי המנייר. אם חלק מהמצב המתואר למעלה מתאים לכם, שווה לנסות. אני הולך ברגע שאסיים לכתוב כאן :-)

המלצות לדיאטה דלת סוכרים (פחמימות)

* הורידו משמעותית פחמימות כגון פסטה, לחם, בורקסים וכו' ללא יותר מ ¼ מצריכת המזון בארוחה. אפילו אכילה של פרוסת לחם לבן אחת שלא בארוחה וללא תוספות מקפיצה את רמת הסוכר בדם. חייבים לחם? אכלו אותו בכריך עם הרבה ירקות וחלבונים טובים.

* הקפידו לאכול כל 4 שעות לערך. אי אכילה לזמן ארוך יותר תוריד את רמת הסוכר בדם ויכול לגרום לסחרחורות או התקפים

תחליפי סוכר

* החליפו טוסט או דגנים מעובדים בארוחת הבוקר עם ירקות וביצים

* מתחשק לכם חטיף? אכלו פירות או אגוזים ושקדים (בלי מלח)

* תחליפי סוכר מוספים (אספרטיים, סטיביה וכו') גרועים כמו סוכר בהקפצת רמת הסוכר בדם. הגוף כמעט לא מסוגל להבחין ביניהם.

* חייבים סוכר? קובית שוקולד מריר מתחת ללשון אמורה לעשות את העבודה

צריכת אלכוהול והקשר למנייר

אוקיי, אוקיי - סביר להניח שעם ההבחנה הראשונית של מחלת מנייר נתן לכם הרופא את רשימת האיסורים, הכוללת איפשהו די למעלה הוראה להימנע או לפחות להפחית משמעותית את צריכת האלכוהול. אז מה האמת מאחורי זה? אז די כרגיל במחלה הארורה הזאת התשובה היא - זה תלוי…

יש מכניקה די הגיונית שקושרת את האלכוהול לתופעות מנייר אבל אין ולו מחקר אחד המאושש או מכחיש את הקשר בין השניים (רופאים מתנדבים בקהל?). באופן אישי צריכת האלכוהול שלי הייתה כנראה גבוהה מהממוצע הישראלי - בכל זאת גדלתי בקיבוץ וגרתי שנים ארוכות בארה"ב שם כל סטייה מהנורמה היא סיבה לשתייה כזו או אחרת, וכשקיבלתי את מתנת המנייר הורדתי את הצריכה לאפס (כן, די מבאס). כנראה שלשתות במתינות, עד מנת משקה ביום, זה בסדר, אבל עוד לא הגעתי לשלב שאוכל לבדוק את זה בסביבה מבוקרת.
אז למה האלכוהול מוזכר כאחד מהארכי-אויבים של חולי המנייר? בעיקר עקב התסמינים שהוא מייצר אצל כלל האוכלוסייה. שתייה מופרזת מייצרת סביבה רעילה באוזן התיכונה. באזור זה גדלים תאי שיער האחראים לתרגם את הקולות לפולסים אלקטרונים הנשלחים בסופו של דבר למוח. אותם רעלנים המקושרים לאלכוהול פוגעים בתאי השיער הללו, אשר אינם יכולים להתחדש, ומכאן הדרך לאובדן שמיעה קבוע היא קצרה. נשמע מוכר? מאוד דומה למה שקורה לחולי מנייר, לכן סביר להניח שצריכת אלכוהול בעת המחלה תאיץ תהליכים אלו.
בנוסף, צריכת אלכוהול גורמת להפרעה במשטר הנוזלים באוזן מה שגורם לסחרחורות ואובדן שיווי משקל (כמו במצב של שכרות) ולכן סביר שאלכוהול יחמיר את התסמין הכל כך מאפיין את חולי מנייר. אם כל זה לא מספיק צריכה מופרזת של אלכוהול ידועה בתור גורם זמני לטינטון כיוון שאלכוהול מרחיב כלי דם באופן כללי, כולל את אלו של האוזן התיכונה שגורם לזרימת דם מואצת באזור. ונחשו מי סובל מטינטון? אנחנו!
אז כמו שכבר אמרתי, אין ולו ניסוי אחד שמצאתי (ותאמינו לי שהשקעתי שעות בעניין) שמראה שצריכת אלכוהול בקרב חולי מנייר מריעה (או מיטיבה) את המצב. אך ההגיון אומר שכנראה מוטב לנו לא לשתות, בכל מקרה כל מקרה לגופו ובוודאי שאסור להפריז.
אז לחיים!  
 

מחלת מנייר ודיאטה דלת נתרן (מלח)

דיאטה עתירת מלח היא ללא ספק בראש רשימת הגורמים להחמרת הסימפטומים של חולי מנייר. צריכת מלח מוגברת גורמת לגוף לשמר נוזלים ומפרה את איזון הנוזלים והמינרלים באוזן ולהרעת המצב כמעט אצל כל הסובלים מהמחלה.

מלח נמצא בכמויות גבוהות מאד בכל דיאטה בעולם המערבי וניתן לומר בבטחון שרובנו המכריע צורך הרבה יותר מלח ממה שצריך, לכן חשוב מאד להקפיד על המזונות שאנחנו אוכלים אבל גם על הכמויות. אכילה מרובה של מזונות, אף שהם מעוטי מלח, תביא אתכם בקלות מעל הסף המומלץ של בערך 4 גרם מלח או 3/4 כפית ליום.

למעשה הגורם בו אנו נלחמים הוא הנתרן- מינרל הנמצא במלח וגורם לכל הבעיות. גם אני די מתבאס לקרוא תוויות של מזון לפני שקונים, אבל העניין די קריטי, ובגדול כל מה שיש לו פחות מ-80 מיליגרם למנה זה בסדר. חפשו את כמויות נתרן (Sodium) על התווית ושימו לב שהרבה פעמים מחביאים אותו תחת שלל שמות אחרים: סודיום, מונוסודיום, MSG, אבקת אפיה, סודה לשתייה וכו'. התחלה טובה היא להיפתר מהמלחייה על השולחן ולא להוסיף מלח לאוכל. כמו שכבר הבנתם, יש לכם מספיק מלח בכל המזונות שאתם כם ככה צורכים.

אז בואו נעבור לפסים פרקטים. הנה כמה מהעצות שיכולות לחתוך את צריכת הנתרן שלכם לרמות נורמליות

המנעו ממזונות עתירי נתרן:

- כמעט כל המזונות המשומרים בקופסאות מתכת, אלא אם כן מצויין עליהם במפורש "ללא מלח". שימורים מכילים מלח רב ע"מ לשמר את הטעם והמראה של המזון

- כל הבשרים המעובדים - כולל כל סוגי הפסטרמות, נקניקים, נקניקיות, קציצות וקבבים מוכנים למיניהם

- כל סוגי החמוצים והמוחמצים כולל דגים וירקות.

- רוטב סויה, ווטצ'סטר ודומיהם

- חטיפים מלוחים לרבות צ'יפסים, ביסלים, במבות וכו'

- מאפים מלוחים קנויים (קפואים או טריים) כגון בורקסים, פיצות וכו' (הכינו לבד - יותר טעים יותר בריא)

- לחמים! המקור הפחות ידוע לכמויות עצומות של מלח. פרוסה אחת(!) של לחם מכילה כמעט 10% מהצריכה המומלצת של נתרן לחולי מנייר

בשלו ואכלו בבית:

- הרבה ירקות ופירות טריים או קפואים

- קנו בשרים טריים (לא קפואים) והכינו בעצמכם מיני קציצות, שיפודים וקבבים

- החליפו מלח בתבלינים אחרים - פלפל, שום ולימון הם הבחירות הטבעיות

- המנעו מתערובות תבלינים, מלח הוא המרכיב העיקרי בהן (בעיקר כי הוא זול), כולל אבקות מרק

- בסלטים, שמן חומץ ולימון מכסים בקלות על העדר מלח.

אם כבר יצאתם לאכול:

- העדיפו מנות על הגריל, מאודות, או מבושלות במים ע"פ מנות מטוגנות או מנות מבושלות ברוטב

בקשו מנות ללא מלח - מנסיוני הרבה מסעדות מסכימות

וככלל - נסו לפזר את צריכת המזון בצורה שווה ע"פ כל שעות היום. איזון וחוסר בזעזועים במשק המינרלים והנוזלים בגוף הוא מפתח לייצוב המערכת. בהצלחה!

מנייר וקפאין

 מחלת מנייר הינה מהמחלות המרתקות את רופאי אף, אוזן וגרון בעולם כולו (יש להם חיים אלו...). למרות שהמחלה מרתקת את תשומת ליבם של הרופאים כבר מעל למאה שנה ולמרות שנכתבו עליה אלפי מסמכים מדעיים, הגורמים, הפיזיולוגיה והטיפול במחלה עדיין לא ברורים לחלוטין. 

צריכת קפאין היא אחד מאותם נושאים שהוויכוח עליהם עדיין פתוח, כמו הויכוח שניטש עליו מחוץ להקשר של מנייר. כמעט כל רופא שתלכו אליו או כל אתר שתקראו, ימליץ לכם להמנע מקפאין. ההגיון מאחורי ההמלצה הזו הוא די ברור - ההנחה הרווחת ברפואת א.א.ג היא שקפאין (הן צריכה והן גמילה) משפיע על טנטון, תופעת הורטיגו והצטברות נוזלים באוזן אולם גם קשר זה עדיין לא הוכח מחקרית. כמו כן ההמלצה מבוססת על ההנחה שההפרעה במשק הנוזלים באוזן התיכונה היא גורם של המחלה, ולא סימפטום.
אולי הסם הנפוץ בעולם, קפאין מקושר להרבה תופעות חיוביות ושליליות, אך בהקשר של מחלת מנייר ידוע רק על מחקר יחיד שנעשה, וגם הוא אינו מקיף וחד משמעי דיו. הקשר בין קפאין והמערכת הוסטיבולרית גם הוא לא נחקר דיו. ארבעת המחקרים בנושא לא מצאו השפעה מדידה (כלומר - לא הוכח קשר).
אז אחרי שצללנו עמוק מדי למדע, מה המסקנה? כרגיל - תבדקו בעצמכם. כל אחד מגיב אחרת ואם אתם מאלו שלא יכולים בלי קפה, נסו לשתות (אבל בהדרגה). השתמשו בכלי המעקב שיצרתי כדי לצרוך קפה במשך שבוע שלם יום יום, ושבוע אחריו ללא. השאירו את כל שאר הגורמים קבועים לאורך השבועיים קבועים, ובדקו את עוצמת ותכיפות התסמינים. אם לא חשתם בהבדל, כנראה שאתם מברי המזל שיכולים לצרוך קפה.