יום שבת, 16 במאי 2020

מה (לא) לאכול עם מחלת מנייר

אוכל, אוכל, אוכל!

טוב אז קצת עלי - אני כמעט מטר תשעים ושוקל 90 ק"ג, לא מפליא שאוכל הוא חלק גדול מהחיים שלי. במדינתנו הקטנטונת, כל סיבה הכי קטנה מסתיימת בארוחה גדולה - חגים, חברים, מסיבה, וכל התכנסות של מעל שני אנשים וחצי. או כמו שאני אוהב לומר - מדינה בהפרעת אכילה.
אז מה הבעיה? המחלה שלנו לא כל כך אוהבת הגזמות. מחלת מנייר, או "חבר שלי מני", היא מחלה התקפית, כלומר יש לה התקפים שבהם המצב בין על הפנים לבלתי נסבל, וביניהם תקופות יותר טובות. אז החוכמה היא להאריך את התקופות בין ההתקפים וחלק מהעניין הוא למצוא את אותם הגורמים להתקפים או כאלה שמזרזים אותם, "טריגרים". אצל כל אחד זה קצת שונה ואנשים מושפעים אחרת מגורמים שונים אבל בהחלט יש גורמים משותפים. אצלי זה מלח (או ליתר דיוק הנתרן) וסוכר, מה שדורש ממני לעשות קצת פעלולים ותרגילי התחמקות מהם. גם אם אוכל מזונות דלי נתרן אבל די הרבה מהם, נניח ארוחה גדולה, די מהר אגיע לאותה רמת נסתרת בה אני מתחיל להרגיש את התסמינים של התקף מתקרב.
לפני שנדבר על הדיאטה, זה מקום טוב לעצור ולדבר על התסמינים האלו לטובת הכלל. שוב, אצל כל אחד זה אחרת אבל אצלי כבר למדתי לזהות מתי עברתי את הגבול. דבר ראשון תחושת מלאות באוזן. אם בימים כתיקונם אני מצליח לחמוק מאותה תחושה שמתלווה לטינטון, והרבה יותר גרועה ממנו אם תשאלו אותי, אז בימי הגזמה אני מתחיל להרגיש כאילו האוזן "מתמלאת" והשמיעה נפגעת. סימן שני (ובדרך כלל זה גם הסדר) הוא אותה תחושת ערפל ארורה בראש. לא יודע מה איתכם אבל אצלי התחושה הנוראית הזו מספיקה כדי להפסיק להכניס כל דבר חשוד לפה ל 24 שעות, או עד יעבור זעם. השלישית בתור היא אותה תחושה של סחרחורות קלות. הן יכולות להיות קצרות און מתמשכות, עם הפוגות קצרות או ללא. ומכאן הדרך להתקף היא די קצרה.      
חזרה לאוכל - אז קצת על המלצות דיאטת מנייר, ושוב אצל כל אחד זה שונה אז שימו לב מה מפעיל אצלכם ודברו עם הרופא שלכם לודא שאין לכם צורך אחר באחד הגורמים המפורטים כאן. זכרו שהמטרה היא להחזיר שליטה: 
מלח - המנעו ממזונות עתירים בנתרן, מלח ושאר שמות הקוד כמו מונוסודיום גלוטמט. מלח נמצא בכל מקום, גם במקומות שלא חשדתם (עוגות!) ולכן חשוב להמנע ממזונות עתירים בו כיוון שאנו מקבלים מספיק מכל השאר. לפי רב המחקרים, 90% מהאנשים צורכים יותר מדי ממנו. לרשימת מזונות עתירי מלח או נתרן. יש מלא טבלאות באינטרנט עם תכולות נתרן באוכל אבל ככלל - המנעו ממזונות עם המדבקה האדומה.
קפאין - אחת האהבות הגדולות שנאלצתי לוותר עליה (עדיין מגניב כוס אחת לכמה ימים או בטיולים). וזה כמובן כולל את כל נגזרותיו - קולה, משקאות אנרגיה, תה ירוק ושוקולד מריר. המחמירים אפילו נמנעים מעוגות שוקולד (אין סיכוי…) 
אלכוהול - לי ממש לא היה קשה לוותר, גם ככה מעולם לא הייתי מהשתיינים הגדולים, אבל מומלץ להוריד צריכה מתחת למנת משקה (כוס בירה / יין / כוסית משקה) ביום.
עוד שלוש המלצות חשובות שעובדות לחלק מהאנשים:

ניקוטין - לא ממש אוכל אבל ניקוטין גורם לעליה בלחץ הדם באופן כללי ולהחמרת תסמינים כמו טינטון ובלבול. אם חיפשתם עוד סיבה להפסיק לעשן, עכשיו יש לכם...
שתו המון מים! גם אתם, כמו רוב האנשים, כנראה לא שותים מספיק מים. מים חשובים לאיזון המלחים והנוזלים באוזן הגורמים לתופעות השונות ולכן חשוב לשתות המון. צפו איבוד נוזלים כמו טיולים או שהות ממושכות במזג האויר החם והמגניב בארצנו כדי לשתות לפני.
אגוזים - מכילים את אותם מינרלים באוזן שחוסר האיזון בהם מוציא אותנו משיווי משקל (תרתי משמע). אני אוכל בכל יום אגוזי ברזיל, לוז (בונדוק) ומלך.

יום שישי, 24 באפריל 2020

פוסט ראשון - קצת עלי

 

אהלן כולם! קוראים לי אורי, אני בן 47 ולאחרונה אובחנתי כחולה במחלת מנייר אחרי כמעט שנה של התקפים, ביקורים חוזרים בבתי חולים, יאוש, עצבנות והרבה תסכול. ביליתי ימים שלמים בקריאה ומחקר של המון אתרים מהארץ והעולם, רובם ניסו למכור לי משהו, חלק היו מדעיים וקרים להפחיד וחלקם לא מעודכנים בעליל. הקמתי את האתר במטרה לעזור לחולים ובני משפחתם בנסיון לאסוף את כל המידע במקום אחד נגיש, בעברית, ושאינו למטרת רווח. בואו נתמודד יחד, נשתף כלים שעוזרים ומנסיוני הקצר יחסית - אפשר לשפר את המצב!


קצת עלי - גדלתי בקיבוץ ועברתי את המסלול הרגיל של קרבי, טיול תרמילאים, לימודים, חתונה ו-4 ילדים. תמיד הייתי פעיל מאד, שיחקתי כדורסל המון שנים, ריצה וכל פעילות ספורטיבית שתוכלו לחשוב עליה. גם בלימודים הלך לי די קל, תואר ראשון בהנדסה תואר שני בארצות הברית, עובד בהיי טק עם תקופות בחו"ל, ובכלל חיים דבש עד ש... 


לפני שנה בערך הוזמנתי לארוחת ערב עם הבוס הגדול. בחור די בלתי נסבל אבל הארוחה הייתה עם בנות הזוג אז זרמתי כי ידעתי שאישתי תציל אותי. הארוחה הייתה כצפוי אירוע פחות נעים וכמובן שאכלתי יותר מדי, שתיתי קצת יותר מדי וחזרנו הביתה די מאוחר. נרדמתי בערך באחת בלילה ובאזור 2 וחצי אני מתעורר לבחילה וסחרחורות מטורפות. למי שבעניין מנייר לא צריך לספר מה זה היה אבל זאת הייתה חוויה מאד מפחידה. הלילה נגמר בבית חולים ובלי תוצאות ממשיות. בתוכי ידעתי שזה לא האלכוהול אבל אמרתי טוב אולי ככה זה שמזדקנים (משפט ששמעתי מהמון אנשים אחרי שהתחלתי לנבור קצת יותר).


עברו איזה חודשיים-שלושה בלי שינוי משמעותי במהלכם התחלתי לשים לב להתדרדרות גופנית כללית. התחילו לי גירודים בכל הגוף שלא עברו גם עם משחה, שמתי לב לטינטון קבוע שהתלבש לי על האוזן השמאלית עם ירידה ניכרת בשמיעה, התדרדרות מהירה בראיה ומחשבה יותר איטית. כדי להעמיד דברים על דיוקם - מאז הצבא לא שמעתי טוב באוזן כך שזו לא הייתה נורת אזהרה מהבהבת. מה שהלחיץ אותי יותר מהכל היה הראש (מה שלימים למדתי לכנות בשם "ערפל בראש") אחרי הכל זה פגע ישירות ביכולת העבודה שלי.

אחרי התקף נוסף ופחות מלחיץ, כי אחרי הכל כבר שרדתי אחד, החלטתי ללכת לרופא ולנסות לפתור את המצב. וזו כבר עצה לחברים שבתחילת התהליך - דעו שהרופאים מקווים בסתר ליבם לאבחנת מנייר, כיוון שהיא האפשרות הפחות גרועה מבחינתם, ולכן ישלחו אתכם למלא בדיקות במטרה לשלול דברים אחרים. בתום סידרה של בדיקות וללא התקדמות ממשית החלה התדרדרות נוספת ומהירה במצב. בתוך כשבוע איבדתי יכולות קוגנטיביות,וחשתי בלבול וערפל בראש ברמה גבוהה. יש לציין שבשלב הזה עזבתי את העבודה, הפסקתי לנהוג ובגדול הייתי די סמרטוט. חדר מיון פעם נוספת גרם לתפנית בעלילה וגרם לי ולרופאים להתביית על חוסר בויטמין B12. אחרי הכל הייתי צמחוני כ-8 שנים ורמת ה B12 בדם הייתה גבולית כמו גם רמת ההורמון המופרש מבלוטת התריס.


שוחררתי מבית החולים ישירות לרופא המשפחה שלי ודרשתי מיידית טיפול. זריקת B12 העמידה אותי על הרגליים בתוך כמה שעות מה שגרם לי להאמין שהבעיה נפתרה. כמו שאתם יכולים לנחש, זה לא ממש היה המצב. תוך בערך שבועיים המצב החל להתדרדר שוב עם לחץ שחזר באוזן, סחרחורות שהלכו והתגברו ולמרות הטיפול הן בבלוטת התריס והן ב B12 המצב המשיך בהתדרדרות איטית. עד היום לא ברור לי עם המחסור ב B12 היה אמיתי ואם זה איכשהו קשור או תרם למחלת מנייר.


כאן עליי לעצור ולציין את הקושי הפיזי והנפשי שנלווה לכל העניין. מצבי רוח משתנים, עצבנות, וייאוש שנבע בעיקר מחוסר היכולת להתרכז ומחוסר האונים מול המצב. למרות שבאמת השתדלתי, אישתי והילדים ספגו לא מעט מזה ועמדו בגבורה.


אחרי עוד 3 חודשים בערך הגיעה החותמת הסופית. שוב התקף שזרק אותי למיטה מלווה בשבוע של סחרחרות באות והולכות מה שנתן לכולם את האבחנה וההבנה שמדובר במנייר. 

זהו מעכשיו אני פה, מנסה לחקור ולשתף על מנת שחיי כולנו יהיו קצת יותר טובים!



אהה - ותרגישו חופשי לכתוב לי - menierescoil@gmail.com